Helsingi deklaratsiooni kohaselt peab igale "inimestel tehtavale meditsiiniuuringule eelnema põhjalik võimalike riskide ja koormiste võrdlemine oodatava kasuga uuringus osalevatele isikutele ja gruppidele". Ajalooliselt on säärane kahjude ja hüvede kaalumine kuulunud eetika valdkonda. Samal põhimõttel tegutsevad ka Eestis komisjonid ja komiteed, mille eesmärk on hinnata teadusprojektide vastavust eetika nõuetele.

Ehkki eetikaga tegeleva komisjoni nimi kõlab suurejooneliselt – võib lausa ette kujutada, et tegu on akadeemiliste tagakambritega, kuhu kogunevad moraaliprintsiipe vaagima filosoofid – pole tegelik elu teps mitte nii. Kolme eetikakomiteesse kuuluva Tallinna Tehnikaülikooli vanemlektori Aive Pevkuri kogemuses on eetikaküsimuste arutamise asendanud formaalne vastavuskontroll andmekaitse reeglitele.

Mida eetikanõukogud tegid?

"Eetikat hindavate kogude peaeesmärk peaks olema kaitsta kõiki inimesi, keda on kaasatud mingisse uuringusse. Teadus tahab alati rohkem teada, minna süvitsi ja sageli inimesi objektistada. Meie ülesanne on välja selgitada, kas uuringutega võidakse inimestele kahju teha ning kas uuringust tulenev kasu ületab võimaliku kahju," selgitas Aive Pevkur.

Klassikaliselt on teaduseetikas lähtutud kahjude ja hüvede hindamisel eetikaprintsiipidest. Näiteks on bioeetika-alaste uurimistööde kaalumise aluseks heategemine, mittekahjustamine, osalejate autonoomia ning ühiskondlik ja kogukondlik õiglus.

Rääkides näiteks (bio)meditsiini uuringutest, on eetikutel võimalik erialateadmisi, moraalset kujutlusvõimet ja eetika-alast kogemust kasutades hüpoteetiliselt ette ennustada kasu, riske ja koormisi. Uute uuringute hindamine peaks toimuma eelnevate kogemuste põhjal ja konkreetset inimest, keda kahjustada võidakse, alati silme ees hoides.

Seda on teaduseetikud ka Pevkuri sõnul varasemalt teinud: "Sellist eetilist kaalumist oli rohkem. Kui ma mõtlen näiteks erinevate seminaride peale, mis olid mõeldud biomeditsiini eetikutele, arutati seal põhimõttelisi küsimusi, näiteks kui me midagi teeme, siis kas see suurendab või vähendab hüve."

Kuhu on eetika kadunud? 

 Selleks, et eetika hetkerollist teadusuuringute hindamisel paremat pilti saada, kammis Aive Pevkur koos oma kolleegi Kadi Lubjaga läbi kõik 2020. jaanuarist 2024. aasta aprillini Eesti bioeetika ja inimuuringute nõukogule esitatud taotlused. Kõnealuse nõukogu ülesanne on anda hinnang uuringutele, mis tahavad kasutada geenivaramu andmebaasis või tervise infosüsteemis talletatud andmeid.

Tehtud tööst tegi Pevkur kaks suurt järeldust. Esiteks pole nõukogu töös jäetud eriti ruumi eetiliste põhimõtete kaalumisele. Teisalt kaasneb suurandmete kasutamise ja nende mudeldamisega tehisintellekti abil terve rida uusi eetilisi probleeme, millele lähenetakse sageli vaid läbi kitsa andmekaitse prisma.

"See, mida me nendes komiteedes tegelikult teeme, on isikuandmete kaitse üldmääruse rakendumise kontroll, andmekaitse, vastavus andmekaitse turvanõuetele jne. Kas sellel on eetikaga midagi pistmist? Ei ole! See on lihtsalt vastavuskontroll," sõnas Pevkur.

Lisaks eetikaprintsiipide vaagimise minetamisele iseloomustab tema hinnangul nende tööd liigne tehnilisus. Selle asemel, et rääkida väärtustest, taandub nõukogus peetav arutelu sageli infotehnoloogide ja juristide kahekõnele, kus teiste erialade esindajatel justkui midagi öelda polegi.

Samas ei taha Pevkur öelda ka seda, et andmekasutuse õiguslik hindamine oleks kuidagi ebaoluline. Vastupidi, uuringute läbiviimise korra õiguspärasuse tagamine ning andmete ja sellega inimeste kaitse on hädavajalikud, kuid seejuures peaksid eetikanõukogud arvestama juriidilise vormi laiemate mõjudega.

"Kui sul tekib ükskõik mis valdkonnas regulatsioon alla, saadki tulemuseks selle, mida mõõdad. Kui sa mõõdad isikuandmete kaitse tagamist, siis sa keskendudki ainult sellele. Juura formaliseerib printsiibid. Selle asemel, et erinevaid hüvesid kõrvutada, hakatakse lihtsalt kontrollima tegevuse vastavust formaalsele regulatsioonile," selgitas Pevkur.

Näiteks kui kõne all on isikuandmete kaitse, vaatab jurist, kuidas vastab planeeritav uurimistöö sellealasele regulatsioonile. Samas eetiku jaoks pole taolise regulatsiooni näol tegu mitte millegi muu kui laiema autonoomia printsiibi kitsa formaliseeritud väljundiga. Teisisõnu tahab jurist kontrollida, kas kõik on juriidiliselt korrektne, eetik visioniseerida aga seda, millist ühiskondlikku hüve ja kahju autonoomia riivamine tekitab.

"Kui ütleksime, et need on vastavuskontrolli nõukogud, oleks vorm ja sisu täpselt paigas. Praegu on need aga eetikanõukogud, kus peaks toimuma avatud arutelu hüvede ja kahjude kaalumise üle," lisas Pevkur.

Suurandmed 

Teine bukett probleeme, millega bioeetika ja inimuuringute nõukogu Aive Pevkuri sõnul silmitsi seisab, on seotud järjest kasvavate andmemahtude ja tehisaru arenguga. Eetikakomisjonidele pandud kohustuse järgi peavad need kaitsma inimest. Sadade tuhandete inimeste andmeid sisaldavate suurandmete pinnalt protsesse modelleerivate uuringute puhul on aga kõnealuse inimese, kelle privaatsust potentsiaalselt riivatakse, silmas pidamine väga keeruline.

"Kui sa varasemalt said kogu aeg aru, kes see inimene on, siis nüüd on see inimene, kellest räägitakse, muutunud andmeühikuks või bitiks. Teda kaitstakse, aga enam ei saa aru, kelle või mille eest. Ta on selles andmekuhilas lahustunud," sõnas Pevkur.

Eriti teravalt väljendub säärane inimesest võõrandumine olukorras, kus viimane on andnud oma andmete kasutamiseks n-ö laia nõusoleku. Ehkki seaduse järgi on nõusoleku andja andmete omanik, pole imekspandav, kui andmejäljed jõuavad 10 või 20 aastat tagasi antud loa alusel mõnda üle-euroopalisse andmepanka. Sellises olukorras hägustub ühelt poolt andmete kasutamise sihtfunktsioon. Teisalt muutub inimene süsteemi sees teda kaitsta üritavale nõukogule nähtamatuks.

Veelgi tõsisemaks muudab probleemi tõik, millest räägivad ka andmeteadlased. Nimelt puudub sellistes suurtes andmekogudes igasugune privaatsus ja inimese isik on tuvastatav juba alates kolmandast andmepunktist. Kokkuvõttes loobki see olukorra, kus inimeste privaatsust võidakse tugevalt rikkuda. Samas pole andmeühikuks teisendatud abstraktse inimese puhul võimalik rääkida konkreetsetest hüvedest ja kahjudest, mida saaks kaaluda eetikanõukogu. Need võivad avalduda alles kauges tulevikus. 

Pevkuri hinnangul pole siit hargnev küsimuste rägastik ainuomane ei Eestile ega bioeetika ja inimuuringute nõukogule. See ongi laiem filosoofiline probleem. Kuidas hinnata ühiskondlikku hüve ja kahju kui silme ees pole konkreetset inimest ning ajaskaala, mille jooksul võivad probleemid ilmneda on pikem kui ühegi nõukogu ametiaeg? Pevkuri sõnul tähendab see lihtsalt seda, et eetikakomiteed on liiga sageli sunnitud otsustama silmaklapid peas. Otsuste puhul võib määravaks saada see, kas asjapulgad on optimistid või pessimistid.

"Me teame ju seda, et eestlased on kohutavad tehnoloogilised optimistid. Lääne-Euroopas on meiega võrreldavate andmebaasid loomine äärmiselt raske. Kes peab hoolitsema ja vastutama selle eest, et meid sellisteks on kasvatatud? Inimestele on näidatud, et tehnoloogia muudab elu lihtsamaks, paremaks ja kergemaks. Samas tahavad ka teadlane ja ettevõtja oma tulemust. Kuhu ma sellises olukorras lubatavuse ja keelu piiri tõmban?" mõtiskles Pevkur.

Mida siis teha?

Aive Pevkuri sõnul ei piisaks eetikute kontsentratsiooni tõstmisest nõukogudes. Pigem võiks tõusta kasu headest standarditest, valdkonna ekspertide osalusest ning vastutuse kasvatamisest andmetega töötavate teadlaste ja ekspertide seas. 

"Kui vaatan eetikakomiteede koosseisu, pole eetiku olemasolu üldse kohustuslik. Pigem on küsimus selles, kas komitees taotlusi hindavatel inimestel on olemas teadmised ja oskused näha riske. Kui kutsume sinna valdkonna eksperdid, kes oskavad seada standardi ka teistele ning tunnevad ära hüved ja kahjud, võiksid saada riskid maandatud," selgitas Pevkur.

Teisalt oleks tema hinnangul abi sellest, kui vastutust tunneks ka andmeid taotlev osapool. See tähendab, et andmeid mudeldav teadlane ja ettevõtja peavad aru saama, et neile ei vaata kuvarilt vastu mitte bitid ja baitid, vaid nende taga on päris inimesed. Ühelt poolt saavad tagasisidet anda eetikakomiteed. Teisalt peavad teadlikkuse ja vastutustunde kasvatamiseks teemad läbi mõtlema uurijad ise. 

Eetika taanduvale rollile mõeldes oleks Pevkuri hinnangul aga paslik küsida, kas samanimelised komiteed pole praeguses vormis mitte oma aega ära elanud. Rahvusvahelised organisatsioonid, mis on olnud biomeditsiiniuuringute hindamisel peamised suunanäitajad täiendavad küll vanu (Helsingi deklaratsiooni uus versioon kiideti heaks oktoobris 2024) ja loovad uusi (WHO, Maailma Tervishoiuorganisatsiooni juhendid tehisintellekti kasutamisel tervishoius) juhendeid, kuid bürokraatia on aeglane ja tehnoloogia areng kiire. Üha arenevate tehnoloogiate ja andmetöötluse taustal võib vabalt tekkida küsimus, kas senisel viisil jätkates, suudavad nõukogud ka päriselt tänapäevaseid probleeme adresseerida.

 "Samas mulle endale muidugi meeldiks, kui see eetika sinna tagasi tuleks. Nii taotlejad kui ka hindajad võiksid vaadata laiemas pildis palju rohkem hüvede ja kahjude poolt. See tähendab, et oma kohta süsteemis peavad tegelikult püüdma mõtestada nii teadlased kui ka eetika hindajad. Tuleb endalt küsida, mida me teeme, miks me teeme ja mis on see suurem hüve, mis meie tegevusest sünnib. See oleks minu ideaal," lisas Aive Pevkur.