X

Laadi alla uus Eesti Raadio äpp, kust leiad kõik ERRi raadiojaamad, suure muusikavaliku ja podcastid.

Geenivaramu loob doonorite andmete jaoks veebiportaali

Foto: ERR

Tartu Ülikooli Eesti Geenivaramu on üle kahe aasta loonud veebiportaali, kust saavad geenidoonorid näha oma päritolu ja teatud haiguste geneetilist eelsoodumust. Portaali katseversioon peaks käiku minema tuleva aasta algul.

Geenivaramu on alates sajandi algusest kogunud kokku üle 200 000 ehk viiendiku eestimaalaste geeniandmed. Seni on neist 5000 saanud teadusuuringutega teada oma geeniriskid.

Tartu Ülikooli genoomika instituudi direktor Mait Metspalu rääkis ERR-ile, miks ei ole geenivaramu seni enamikule doonoritele infot andnud.

"Esiteks, teadus ei ole olnud veel nii kaugel," ütles ta. "Pluss legaalsed küsimused ja IT-taristu arendamine – see kõik on palju keerulisem ja töömahukam kui me oskasime arvata. Kindlasti tuleb siin ka geenidoonorite ees vabandada, et meie eelaimdus, kui kaua meil selliste asjadega aega läheb, oli optimistlik," lausus Metspalu.

Ta lisas, et kuna ligi kolmveerand geenidoonoritest annetas oma andmed aastatel 2018 ja 2019, ei olnud geenivaramul aega neid analüüsida ja inimestele edastada. Metspalu kirjeldas, et siiani käis see ükshaaval e-kirja teel. Ta ütles, et kui kõik õnnestub ning portaali katseversioon töötab, edastab süsteem millalgi kõigi Eesti geenidoonorite pärilikke haigusriske ja geneetilist päritolu.

"Eks tulevikus neid kihte muudkui tuleb juurde," sõnas ta. "Oluline on veel see, et me ka uurime läbi portaali, kuidas inimesed tagasisidesse suhtuvad. Kas inimesed näiteks muudavad oma tervisekäitumist tänu sellele, et nad teavad paremini enda riskide kohta," rääkis Metspalu.

Ta märkis, et see, kuidas ja mis kontekstis nad geenidoonorile infot annavad, on äärmiselt tähtis.

"Kui ma ütlen inimesele, et teil on kümme korda suurem risk kui keskmisel inimesel, aga samas ei ütle seda, et keskmise inimese risk on 0,00001 ja seetõttu teie kümme korda suurem risk on ikka 0,0001," kirjeldas Metspalu. "Seda sama infot saab öelda kahel viisil, millest üks tekitab rohkem hirmu kui teine."

Praegu ei saa veel süsteemi käiku lasta, sest käib juriidiline arutelu terviseametiga – nimelt, kas ja kuidas kehtib portaalile meditsiiniseadmete määrus. Metspalu sõnas, et nad ei ole terviseametiga eriarvamusel, vaid üritavad mõista, mis on õige.

Terviseameti meditsiiniseadmete osakonna juhataja Piret Põikliku sõnul võivad nad kooskõlani jõuda paari nädala kuni mõne kuu jooksul.

"Kui planeeritav toode osutub meditsiiniseadmeks, siis on rakendatav üks Euroopa Liidu määrus, kus on esitatud üsna tugevad nõudmised, mida peab täitma, et sellist asja saaks kasutusele võtta," kirjeldas Põiklik. "Kui tegemist ei ole meditsiiniseadmega, siis neid rangeid nõudeid täitma ei pea."

Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetika ja personaalmeditsiini kliiniku juhataja Sander Pajusalu tõdes, et ka teiste riikide geenivaramuga sarnased ettevõtmised maadlevad samade küsimustega.

"Geneetika on väga kiiresti arenev valdkond," nentis ta. "Kindlasti teadus on selles mõttes ees, et igasuguseid asju, mida potentsiaalselt võiks kasutada, on rohkem kui neid, mis on saanud tõenduse, et nad tõesti töötavad, aitavad inimest ja on meditsiinis kasutatavad," ütles Pajusalu.

Toimetaja: Merili Nael

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: