Uuringu autorid intervjueerisid patsiente, kes kannatavad haruldase neelulihase talitlushäire ehk R-CPD käes. Häire tõttu ei saa inimesed krooksatada ega röhitseda. Teadlasi huvitas, kuidas mõjutab R-CPD inimeste argielu. Patsientide sõnul esineb neil alatasa kõhugaase. Samuti tundsid nad end sageli depressiivselt ning tundsid piinlikkust ja sotsiaalset ebamugavust, vahendab Gizmodo.

Röhitsemine on bioloogilises mõttes oluline funktsioon. Teekonnal suust kõhtu läbivad toit ja vesi esmalt neelu. Söögitoru alguses paiknev lihas avaneb ja sulgub vastavalt vajadusele. 

Mõnikord neelab inimene süües toidu kõrval alla õhku või süsihappegaasi. Seetõttu võib jõuda gaas ka tema söögitorru või kõhtu. Harilikult suunab keha üleliigse õhu läbi neelu välja röhitsuse kujul. R-CPD-ga inimestel avaneb neel küll toidu sisse laskmiseks, kuid ei suuda mingil põhjusel avaneda, et õhk välja lasta.

Eluaegne ebamugavus

Esimest korda mainiti R-CPD-d juba 1987. aastal. Ametlikult loeti see tervisehäireks aga alles 2019. aastal. Seni on talitlushäiret ja selle patsientide kogemusi uuritud väga vähe. 

Uue uuringu juhtivautorit, Texase Tehnikaülikooli doktoranti Jason Cheni ajendas nüüd teemat käsitlema isiklik huvi. Nimelt on olnud Chen ise selle murega kimpus terve oma elu. Töö eesmärk oligi tema sõnul esimest korda suurema valimi põhjal ära kirjeldada haiguse põhiomadused.

Koos kaasautoritega korraldas ta R-CPD all kannatavatele inimestele veebiküsitluse. Talitlushäirega inimesed värvati uuringusse Redditi kogukonnast "r/noburp": kuhu koondunud kasutajad loevad end ise R-CPD all kannatavaks. Ühtekokku usutles töörühm 199 inimest, kellel paluti kirjeldada haiguse mõju nende argielule.

Valdav enamus ehk üle 90 protsendi vastajatest nentis, et neil esineb talitlushäirele iseloomulikke sümptomeid. Näiteks kurtsid nad puhitust, söögijärgset valu rinnas ja sagedasi kõhugaase. Samuti kostus nende sõnul nende rinnast ja kaela alaosast sotsiaalselt ebamugavaid vulisevaid helisid. Pisut enam kui pooled vastajad ütlesid, et ei saa oksendada.

Üle 87 protsendi usutletutest märkis, et neil esineb sümptomeid iga päev. Enamik tõi välja, et haigusnähud on neid kimbutanud juba lapsepõlvest saati ja kõik vastajad olid oma talitlushäiret märganud nooremalt kui 35-aastasena. Leid toetab oletust, et R-CPD on pigem kaasasündinud, kui elu jooksul kujunev tervisehäire.

Vastajad märkisid, et talitlushäire mõjutas oluliselt nende elukvaliteeti. Üle kolmveerandi neist nõustus, et nad tundsid end oma häire tõttu teiste inimeste keskel ebamugavalt ning kogesid depressiooni ja ärevust. Veidi üle poole neist tundis, et R-CPD mõjus halvasti nende isiklikele suhetele ja umbes 60 protsendi leidis, et haigus segab nende tööd.

Seejuures tundsid paljud vastajad enda sõnul, et ei saa oma murega abi otsida. Vaid umbes pooled küsitletutest olid rääkinud oma tervisemurest perearstiga. Nendest märkis omakorda umbes 90 protsenti, et ei saanud oma arstilt piisavat abi. 

Ehkki R-CPD on haigusena ametlikult alles uus, leidub sellele siiski ravi: näiteks võib aidata neelu lõdvestada Botoxi süstimine. Autorite sõnul näitas nende töö, et tegu on tõsise tervisemurega. Nad loodavad, et nende uuring aitab nii laiemal avalikkusel kui ka arstidel neelu talitlushäiret paremini mõista.

Uuring ilmus ajakirjas Neurogastroenterology & Motility.