Veebidokk: elu eluaegse närvihaigusega
Väikesest peale rongide vastu huvi tundnud ning huvist endale ka ameti teinud Martin Kuusk põeb haigust nimega sclerosis multiplex. Sportlikust, elurõõmsast ja pidevalt naljatlevast mehest on võimatu peale vaadates aru saada, et teda tabanud tõbi kuulub tegelikult tõsiste krooniliste haiguste hulka.
„Oma keha hävitab närvikanalite ümber olevat „juhtmeisolatsiooni“, mille tulemusel tekivad lühised ja hakkab saama igasugust „nalja“,“ kirjeldab endine vedurijuht oma tõbe, millest nii mõnelgi kaasinimesel on üsna vähe teadmisi.
Sclerosis multiplex (SM) on eelkõige noorte täiskasvanute haigus. Ka Martinil diagnoositi see pisut üle 20-aastasena ning diagnoosi saades oli ta enda sõnul juba päris rängas seisus.
„Vasaku käe tundlikkus oli niivõrd olematu, et ma ei saanud isegi kirjutada mitte. Pastakas oli käes, aga ma ei tundnud seda seal.“
Sclerosis multiplexi tõttu juhtuma hakkavad „naljad“, nagu Martin endale omase irooniaga ütleb, ei piirdu ainult tundlikkuse kadumisega, vaid iga päev võib olla oodata mingi uus ebameeldiv üllatus. Samas on need tema jaoks isegi teatud mõttes filosoofiliselt avardavad kogemused.
„Mul kadus vasakust silmast perifeerne nägemine. Ja mingil hetkel – mäletan, et läksin öösel vetsu – panin käe teise silma ette prooviks. Ja ei olegi, mitte midagi ei ole seal. Selles mõttes huvitav, et inimene ju üldiselt ei kujuta ette, mida mitte midagi tähendab. Tavaliselt silma käega kinni kattes ju ikka midagi on. Aga nüüd - eimidagi!“
SM on haigus, mida n-ö välja ravida pole võimalik, küll aga on meditsiiniliselt võimalik seda kontrolli all hoida. Martin on aastate jooksul proovinud erinevaid ravimeid ja leidnud praeguseks sellise, millel pole tema jaoks kõrvalmõjusid. Ilma ühiskonna toeta maksaks üks kuur aga üle tuhande euro.
Kuigi vedurijuhi töö enam kõne alla ei tule, aitab õige ravi Martinil südamelähedaseks saanud valdkonnaga edasi tegeleda ning õpetada Tallinna tehnikakõrgkoolis tulevasi raudteeliikluse spetsialiste.
Muu hulgas koolitab ta ülimoodsal simulaatoril tulevasi vedurijuhte. Elurõõmsalt ja pideva naljaga, nagu pärastlõuna simulaatori taga osutab.
„Paljud sõbrad on ka küsinud, et kuidas sa nii optimistlik saad olla. Ma olen siis vastanud, et kui ma karjuks või nutaks, kas see aitaks mind kuidagi? Ei aitaks! Järelikult pole mõtet ju,“ tõdeb Martin. Ja pakib kokku varustuse, et minna oma rongihuviga seotud järjekordsele pildistamisretkele. •
Veebisarja valmimisele aitas kaasa haigekassa.
Videos kasutatud muusika autoriõigused:
Adventure, Darling" by Gillicuddy is licensed under CC BY-NC 3.0 DE
https://creativecommons.org/licenses/by-nc/3.0/de/
"Green Lights" by Jahzzar is licensed under CC BY-SA 4.0
https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/