2014. aastal valasid miljonid inimesed üle maailma, teiste seas paljud Eesti ja välismaa prominendid, endale jääkülma vett krae vahele. Enneolematu sotsiaalmeediakampaaniaga koguti raha haruldase lihasehaiguse ALS-i põdejatele. Aktsiooniga ühines ka nelja lapse ema Jane Paberit, kes toona oli veel täiesti terve inimene, vahendas "Pealtnägija".

Kolm aastat hiljem diagnoositi tal endal seesama ravimatu ja äärmiselt haruldane närvi- ja lihashaigus, mille lõppstaadium on haigete sõnul hullem kui surm.

Varem nii sünnitusmajas kui ka turisminduses töötanud naise kirg on tantsimine ja just tantsuõpetaja ametit on ta pikalt pidanud.

Tasakaal hakkas energilisel naisell kaduma 2016. aasta kevadel, kaks aastat pärast jää-ämbri väljakutset. Esmalt arvas toona 45-aastane naine, et see on tavaline tantsuvigastus.

"Mu jalg hakkas ära väsima ja /.../ kõigepealt oli kukekannus, mis on selline tantsijate haigus ja siis ma seostasin seda lihtsalt ületöötamise ja väsimusega mõnda aega. Mingil hetkel ma ikkagi sain aru, et see väsimus selles jalas on kuidagi teistmoodi," kirjeldas Paberit.

Alles aasta pärast esimesi ilminguid ja pikka aega arstide vahet jooksmist sai Paberit teiste haiguste välistamise teel viimaks diagnoosi - tegemist on ravimatu haiguse amüotroofse lateraalskleroosi ehk lühidalt ALS-iga. Sisuliselt astub naine iga päevaga suure sammu oma lõpule lähemale.

"See nõrgendab kõiki su lihaseid tänu sellele, et need haiged motoneuronid ei anna edasi lihasele liikumiskäske, lihased atrofeeruvad ja ta lõpuks haarab kogu su keha. Tavaline surmapõhjus on nende hingamisraskustega kaasnevad tüsistused nagu kopsupõletikud ja sellised asjad. Aga ta võtab kõik," selgitas Paberit.

Eestis on umbes 100 ALS-i põdevat inimest

ALS on üks harvikhaigustest, mida põeb kuni viis inimest 10 000-st. Eestis on hinnanguliselt 100 erinevas staadiumis ALS-i haiget.

Seda ränka haigust põeb näiteks tuntud füüsik Stephen Hawking, kes harukordselt selle haigusega elanud juba pool sajandit.

Eestis on selle haiguse kõige tuntum ohver muusik Uku Kuut, kelle lihaste tegevus lülitus aja jooksul välja, ta kaotas kõnevõime, alles jäi vaid terve mõistus.

Oma kehasse pantvangi jäänud Uku Kuut lahkus raske haiguse tagajärjel läinud aasta septembris. Jane Paberit oli samal ajal hakanud leppima, milline on tema saatus ning esialgu seina ja mööbli toel kõndimise asemel võttis ta appi rulaatori.

Kuigi Jane Paberit ei tahtnud pikka aega sellest kuuldagi, on ta tänaseks leppinud ka sellega, et ilmselt istub ta kukkumiste välitimiseks ja liikumise parandamiseks aprillis ratastooli.

Üks asi on füüsilise abitusega leppimine, kuid selle haiguse tõeline raskus on emotsionaalne - seni aktiivse inimese jaoks on äärmiselt hirmutav haiguse viimane staadium, kus mõistus on veel selge, aga omaenese kehas ollakse sisuliselt pantvangis, toitu saadakse läbi sondi ja hingatakse aparaadi abil.

Ravi ei ole

Tallinnas ja Põltsamaal elav Liivi Rehema on haige olnud kaheksa aastat, kuid esmane diagnoos osutus valeks ja alles 2015. aastal ütlesid arstid talle ja abikaasa Tõnule, et naine põeb ALS-i aeglasemat vormi ehk ka tema lihased lülitavad ennast välja, kuid see kõik võtab kauem aega kui Jane Paberitil.

Kui Paberiti haigus liigub kehas alt üles ja tema kõne ei ole veel häiritud, siis Liivi haigus liigub kehas ülevalt alla.

Liivi Rehema töötas õpetajana. Pärast diagnoosi saamist töötas ta veel kolm aastat.

Abikaasa Tõnu on Liivi Rehema igapäevane abiline, kes viib ja toob teda kuhu tarvis, sest naise jalad on jäänud nõrgaks ning ootamatuid maha kukkumisi tuleb ette. Kui vaja, tõlgib mees abikaasa juttu ka teistele, kes naise kõnehäire tõttu tema sõnadest aru ei saa.

Selle haiguse kõige kurvem pool on, et mingisugust ravi ei ole ja ainus eesmärk on teha haige inimese elu surma eel võimalikult kergeks. Haige eluiga püütakse pikendada ja selleks on olemas ka üks ravim, mida haigekassa toetab, aga on teada, et see võib elupäevi natuke juurde anda, kuid ei tee kedagi terveks.

Leevendust pakub füsioteraapia

Lisaks ravimile aitab lihaseid toonuses hoida võimlemine ja füsioteraapia.

Põhimõtteliselt ongi füsioteraapia ja massaaž üks väheseid ALS-i diagnoosiga inimestele leevendust pakkuv abi, kuid paraku tuleb need kinni maksta oma taskust.

Riik küll kompenseerib nii raske haiguse puhul ka osa füsioteraapiast, kuid selleks tuleb esitada õigel ajal õige avaldus sotsiaakindlustusametisse ja loota, et raha jagub ja et järjekord ei ole aasta nagu juhtus Jane Paberitiga.

Karmi võitlust ALS-iga nägi väga lähedalt ka Tartus elav Ingrid Ulst, kes kaotas sama haiguse aeglasema vormi tõttu oma ema kahe aasta eest. Ingrid ja tema kaks õde hooldasid ema aastaid ning said sellega väga raske kogemuse.

Kujutage ette, et teile lendab kärbes näo peale või sääsk sööb kusagilt või juuksekarv on näo peal, tahate ära lükata, aga te ei saa. Või siis kukute toolist nägu vastu maad, näete, et see maa seal tuleb, aga te ei saa käsi ette panna. Te ei suuda oma keha püsti hoida, te ei suuda reageerida. Ja kõik see täie teadmise juures. Seda, mida patsient tunneb, ei saa iialgi mõistma," kirjeldas Ingrid Ulst.

Raskelt haige naine koos oma tütardega võttis ette isegi teekonna Hiinasse, kus erinevalt Euroopast on tüvrirakkude siirdamine lubatud. Siirdamine leevendas küll natuke valusid, kuid rahaliselt väga kallis protseduur surma kuigi pikalt kinni ei hoia.

Ka Ingrid Ulsti ema sai leevendust füsioteraapiast ja massaažist, mida talle tehti viis korda nädalas ja mille maksid lapsed ise kinni, sest riik toetab vaid piskuga.

"Aastas tal oli ette nähtud, ma arvan, 54 eurot või midagi sellist. See on siis kas füsioteraapia või massaaži või mille iganes teenuste peale, aga neid turuhindasid arvestades lihtsalt on ju selge, et see võimaldas meil saada vist 2,5 massaaži aastas," tõdes Ulst.

Fond harvikhaigust põdevate inimeste toetuseks

Ingrid Ulst pole pärast ema surma ALS-i haigete abistamisest loobunud ja natuke vähem kui kaks aastat tagasi lõi ta koos teist harvikhaigust - tsütilist fibroosi - põdeva Janno Puusepaga toetusfondi, et aidata Jannot, kes vajas raske surmaga lõppeva kopsuhaigusega võitlemiseks raha.

Tavaliselt küllalt kiiresti surmani jõudev haigus on Janno puhul kestnud üllatuslikult 30 aastat.

"30 aastat tagasi öeldi mu emale, et su laps sureb kohe ära, et ära kiindu temasse. Alguses oli kurb, aga siis pärast oli, et, noh, kaua võib, kaua me ootame, kaua me kurvastame selle pärast. Ma isiklikult mõtlen sellest küll, aga ma võtan seda rohkem huumoriga," rääkis Puusepp.

Lisaks tsüstilist fibroosi põdevate haigete aitamisele pakub Janno Puusepa fond tuge ka ALS-i haigetele.

"Me Jannoga lõimegi fondi, kus me mõtlesime, et kuna need haigused on ravimatud, midagi selles osas teha ei saa, siis nende inimeste elukvaliteedi tagamiseks, kellel niigi on raske ja iga päevaga aina raskemaks läheb, saaks midagi ära teha. Enamasti on selle elukvaliteediga niimoodi, et need on asjad, mida riiklik süsteem ei toeta," rääkis Ingrid Ulst.

Fond on väike, kuid erinevate kampaaniate toel on abi saanud 30 inimest, kokku aastas umbes 10 000 euro ulatuses. Seni on abistatud toidu ja tarvikutega, kuid soov oleks võimaldada ka füsioteraapia kättesaadavust, kui patsient seda ise endale lubada ei saa.

Selle fondi puhul on oluline just kiire tegutsemine, sest on juba vana tõde, et sotsiaalsüsteemi bürokraatiamasin ei võimalda sageli nii kähku reageerida kui tarvis oleks.

ALS-i haiged Jane Paberit ja Liivi Rehema otsisid Ulsti ise üles just selleks, et rääkida ja jagada kogemusi, mida tema sai ema haigust kõrvalt nähes. Haigestunute jaoks on suur puudus just infost.

Omavahelise hea kontakti ja kogemuste jagamise tulemust otsustati pakkuda ka teistele, kes praegu või tulevikus infot vajavad. Raske haiguse kõrvalt kirjutavad endine õpetaja Liivi ja tantsujuhendaja Jane ALS-i kohta kodulehekülge.