Möödunud nädalal toimus Helsingis Euroopa hemofiilia assostsiatsiooni (EAHAD) konverents, kus hematoloog dr Ines Vaide tegi ettekande ka Eesti hemofiiliahaigete olukorrast. Vaide ettekande eesmärk oli pöörata tähelepanu üle-Eestilise haiglate ülese veritsushaiguste ravikeskuse loomisele patsientide paremaks teenindamiseks. Haiglateülene keskus võimaldaks koondada hädavajaliku erialase info ühte kohta.

Peale ettekannet teatasid Maailma Hemofiiliaföderatsiooni, Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi ja EAHAD tippjuhid, et külastavad olukorrast täpsema ülevaate saamiseks Eestit käesoleva aasta sügisel. Ekspertide sõnul ei vasta hemofiiliaravi hetkeseis Eesti haiglates vähimalgi määral Euroopa standarditele.

Kuni viimase ajani toimis Eestis aisnana Põhja-Eesti regionaalhaiglas hemofiiliakabinet, kus oli ka ametis poole kohaga hemofiiliaõde. Sellest aastast on hemofiiliaõe tööosa hemofiilikutega kahandatud kriitilise miinimumini. Hemofiiliakabinetti sisuliselt enam ei ole. Väga vähesed hematoloogia osakonna õed on kursis hemofiiliaga seotud probleemidega.

Hemofiiliaraviga tegelevad üldhematoloogia osakonnad, kus peamiseks prioriteediks on erinevad onkoloogilised haigused. Selle ravi, mis on enamasti ambulatoorne, jääb tihti teisejärguliseks. Patsiendid on ekspertide hinnangul korralikult juhendamata, nende üldine füüsiline seisund kaardistamata ja ravi seetõttu mittesüsteemne. Vanemate hemofiiliahaigete (patsiendid üle 30 eluaasta) seisund ja elukvaliteet on väga halb ja paljud on invaliidistunud. Eestis ei ole ka hemofiiliaravi arenguplaani, ravi on vajaduspõhine ja süsteemne lähenemine on ekspertide hinnangul puudulik.

Hemofiilia on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tõsisemad on ajusisesed verejooksud, mis võivad lõppeda surmaga, kuid kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena.

Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.