Õigusteadlane: patsiendiseire idee on üllas, aga eesmärk ei pühitse abinõu

$content['photos'][0]['caption'.lang::suffix($GLOBALS['category']['lang'])]?>
“Olge teadlik, et arst võib teie andmeid uurida ka ilma, et oleksite arsti juurde pöördunud,” ütleb Pormeister. Autor/allikas: National Cancer Institute/Unsplash

Alates 2019. aasta märtsist on teatud tervishoiutöötajatel õigus vaadata inimeste terviseandmeid, et pakkuda neile vajadusel ennetavat ravi. Tallinna Ülikooli õigusteaduse lektor Kärt Pormeister võttis patsiendiseire luubi alla ja tõi välja, et praegusel kujul riivab see inimeste privaatsust.

"Olge teadlik, et arst võib teie andmeid uurida ka ilma, et oleksite arsti juurde pöördunud," ütleb Pormeister. "See pole midagi halba ning arst ei teeks seda tõenäoliselt põhjuseta, aga teadke ka, et seadusandja ei ole jätnud teile valikuvõimalust."

Oma värskes artiklis käsitleb Pormeister patsiendiseire praegust korraldust juristi vaatepunktist. Üldjoontes kujutab patsiendiseire endast patsientide otsimist teatud tunnuste järgi, et tervishoiutöötaja saaks neile ennetustegevusi pakkuda. Seirega võivad meedikud jälgida näiteks krooniliste haigustega patsiente ja pakkuda neile ennetavat ravi. Kas teenus vastu võtta, jääb juba patsiendi otsustada.

Seadus lubab patsiendi andmeid uurida perearstil enda nimistu piires, kooliõdedel oma kooli piires ning eriarstidel, iseseisva õendus- ja ämmaemandusabi osutajatel patsientide piires, keda nemad ise on ravinud. Eriarstid, õed ja ämmaemandad tohivad patsiente seirata vaid mõistliku aja jooksul peale viimast visiiti: näiteks pole põhjendatud see, kui arst jälgib patsienti, kes käis ta vastuvõtul kümme aastat tagasi.

Lopergune de facto ja kohustuslik de jure

Patsiendiseire ei ole Kärt Pormeistri sõnul iseenesest problemaatiline ning selle eesmärk on tema sõnul üllas: ennetada terviseprobleemide tekkimist. "Teisisõnu, [eesmärk on] jõuda patsiendini enne, kui tekib mure, millega patsient peab arsti juurde jõudma," ütleb ta. Siiski muudab tema hinnangul praeguse lahenduse problemaatiliseks laias laastus kaks asjaolu.

"Esiteks, üldisest rahvatervishoiu perspektiivist on praegune lahendus seaduses liiga kitsas," märgib Pormeister. Ta viitab jurist Liisa Maria Kuuskmaa mullusele artiklile, kus viimase sõnul pole ükski tervishoiuteenuse osutaja otseselt kohustatud mingit ennetustööd tegema.

Pormeister toob selle murekoha kohta ka näite. Näiteks võivad teadlased luua mõne rakenduse, mis arvutaks patsientide andmeid kasutades välja nende ennetatavaid terviseriske. Teoorias kasuliku rakenduse tegelik edu Eestis sõltub uurija sõnul aga sellest, kas mõni tervishoiutöötaja on üldse rakenduse kasutamisest huvitatud, või kas tal on selle kasutamiseks aega, raha ja inimesi. Taaskord Kuuskmaale toetudes ütleb uurija, et kirjeldatud seirest oleks kasu pigem siis, kui see hõlmaks ühtlaselt kogu elanikkonda.

Teiseks riivab praegune lahendus Pormeistri sõnul oluliselt üksikisiku priivatsusõigust. "Eestis ei ole inimesel valikut, kas tema terviseandmeid edastatakse riiklikku tervise infosüsteemi (TIS) või mitte," põhjendab ta. Arstide jaoks on nende edastamine kohustuslik. Kui patsient nõuab, et tema andmed sinna ei jõuaks, võib arst Pormeistri sõnul omakorda keelduda patsienti ravimast, kui tegu pole just hädaolukorraga.

Samuti ei saa Eesti inimene juristi sõnul TIS-i kohustuslikust süsteemist väljuda. Inimese andmeid säilitatakse seal aga reeglina tähtajatult. "See tähendab, et inimesel puudub põhimõtteline kontroll oma terviseandmete üle," ütleb Pormeister.

"Patsiendiseire kontekstis tähendab eeltoodu samuti, et inimesel pole võimalik sellest ennetussüsteemist väljuda. Pole võimalik öelda, et ma ei soovi," lisab ta veel. Tõsi, patsient saab patsiendiportaalis oma andmed laiemale arstide ringile sulgeda, kuid Pormeistri sõnul tähendaks see, et ka patsiendi raviarst ei näe enam tema andmeid. Samuti annab portaal inimese sel juhul kohe hoiatuse, et andmete sulgemine võib ohtu seada ravi kvaliteedi.

Mure on laiem

Vildaka patsiendiseire taga paistavad Kärt Pormeistri sõnul suuremahulise ja kiirustatud seaduseloome kultuuri kõrvad, teisisõnu masstootmine seaduseloomes. "Kui vaadata riigiteataja.ee portaalis õigusuudiste valiku alt seadusuudiseid, on näha, kui meeletu on seadusloome mass," märgib ta.

Oma osa mängivad seaduste masstootmises tema sõnul Eesti rahvusvahelised kohustused ja näiteks Europa Liidu direktiivid, kuid põhjuseid on teisigi. "Eeltoodu on paratamatult viinud selleni, et kvaliteet on alla käinud," ütleb Pormeister uute seadusemuudatuste kohta.

Patsiendiseire juures üllatab teda enim seaduse seletuskiri. Selle järgi ei kaalutud patsiendiseire sätete vastuvõtmisel võimalikku vastuolu patsientide privaatsusõigusega. Sätteid vastu võttes rõhuti ainult riigi põhiseadusest tulenevale kohustusele kaitsta inimeste tervist. Pormeistri sõnul ei trumpa kohustus inimeste tervist kaitsta aga patsientide privaatsust kuidagi üle.

Noorteseire pretsedent

Patsiendiseire pole Kärt Pormeistri sõnul aga esimene omalaadne õigusi riivav nähtus. Sarnaseks juhtumiks võib lugeda ka 2018. aastal sotsiaalhoolekande seadusesse lisandunud niinimetatud noorteseiret.

"Sisuliselt tähendab noorteseire seda, et iga kohalik omavalitsus (KOV) saab enda elanikkonna piires analüüsida 16–26-aastaste inimeste andmeid, et leida üles need noored, kes ametlikult ei õpi ega tööta," kirjeldab ta. KOV võtab selliste noortega ühendust ja pakub neile "teenuseid". Noor saab siis ise valida, kas võtab pakutu vastu või palub oma andmete töötlemise noorteiseires lõpetada.

"Jutumärkide kasutamine "teenuste" puhul on oluline, kuna noorteseire eelnõu loomisel polnud üldse selge, millised need teenuseid võiksid olla või kas ühelgi KOV-l on üldse mahti mingeid teenuseid pakkuda," selgitab Pormeister ja lisab, et sotsiaalvaldkonnas on noorteseiretagi väljakutseid küllalt.

"Noorteseire oli minu hinnangul poliitiline tellimustöö, mille eesmärk oli anda teatud inimestele võimalus taguda rusikaga rinnale ja öelda, et midagi on ära tehtud. Ma ei väida seda kergekäeliselt, vaid järgmiste argumentide pinnalt," ütleb Pormeister veel.

Esiteks vastutab sotsiaalsete riskidega toimetuleku eest iga täisealine inimene ise ja enamik noorteseire huviorbiiti sattunud noori on täisealised. "Teiseks, täiskasvanud inimestel ei ole kooli- ega töökohustust. Seega jääb arusaamatuks, miks peaks ametlik õppimine või töötamine määrav olema," sõnab uurija. Kolmandaks kutsuti noorteseire ellu enne, kui oli mingitki selgust, kas ja kuidas üldse mõni KOV noortele teenuseid osutaks. "Kusjuures noorteseire sätete põhiseaduslikkuses kahtlesid nii andmekaitse inspektsioon kui õiguskantsler," rõhutab Pormeister.

Oma artiklis kõrvutab ta patsiendiseiret ja noorteseiret omvahel, sest mõlemal juhul otsib riik inimesi nende andmete pinnalt teatud tunnuste järgi ilma inimese enda nõusolekuta. "Oluline erinevus  on esiteks see, et noorteseire sätetes on selgelt kirjas, kuidas noor võib nõuda, et tema andmeid enam ei uuritaks noorteseire raames. See tähendab, et noorteseire skeemist on võimalik väljuda," võrdleb uurija.

Teiseks eelnes noorteseirele siiski põhjalik põhiseaduslikkuse analüüs ja eelnõu koostajad hindasid ka võimalikku vastuolu inimeste privaatsusega. "Selle analüüsi järeldustega ma ei nõustu, aga kahtlustan, et tegemist võis olla olukorraga, kus nii-öelda numbrid Exceli tabelis tuli ülemuse käsul lihtsalt klappima panna," ütleb Pormeister.

Lõpeks soovitab ta, et patsiendiseire teeniks kõigi huve paremini, kui see toimiks ühtmoodi kõikjal üle riigi ja üles leitaks kõik abivajajad. "Nii oleks tagatud, et tegelik ennetustegevus ei piirduks nende patsientide ringiga, kel juhtub olema aktiivsem või ressursirikkam arst," tõdeb Pormeister.  Ta peab oluliseks sedagi, et patsiendil oleks võimalus seiresüsteemist loobuda.

Lugejale soovitab ta veel hoida patsiendiportaali logiraamatu kaudu silma peal sellel, kes lugeja andmeid riiklikus süsteemis uurib. "Kui teile tundub midagi kahtlane, siis saate pöörduda selle isiku poole, kes teie andmeid vaatas, või vajadusel ka andmekaitse inspektsiooni poole," soovitab ta.

Kärt Pormeister kirjutab patsiendiseirest ajakirjas Juridica.

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: