Teadlased leiavad, et Pere Sihtkapitaliga tõstatunud andmete kasutamise probleem võib inimestes tekitada usaldamatust ka korrektselt tehtud teadusuuringute vastu. "Selle juhtumi põhjal, mida küll teadusuuringuks nimetada ei saagi, on ohtu seatud kõigi teadlaste usaldusväärsus. Selle pärast ma muretsen väga," ütles Tartu Ülikooli peremeditsiini- ja rahvatervishoiu instituudi juhataja Kaja-Triin Laisaar.

Teadlased on ühel meelel, et iga uuringusse sattunud inimese osalus on väga väärtuslik. "See on ainus viis, kuidas saame tervishoius olukorda parandada. Tõenduspõhisus tekibki uuringutest, mitte muul viisil. Seepärast on oluline osaleda, see on väga tänuväärne panus," sedastas Tartu Ülikooli epidemioloogia professor Anneli Uusküla. 

"Igal aastal tehakse Tartu Ülikoolis ja teistes Eesti teadusasutustes sadu uuringuid ja sellist skandaali ei ole olnud. Praegune olukord on saanud palju tähelepanu, aga >99 protsenti teadusuuringutest järgivad eetikakriteeriume ja teadusuuringu läbiviimise häid tavasid," märkis keskkonnatervishoiu professor Hans Orru.

Seetõttu panidki teadlased ühise arutelu käigus kokku seitse lihtsat soovitust, kuidas küsitlusele vastamisel või mistahes teises vormis uuringus osalemise puhul saavad inimesed uuringu usaldusväärsust kontrollida. 

Seitse soovitust, kuidas teadusuuringu usaldusväärsust hinnata

Uuringu kaaskirjas ja informeeritud nõusoleku küsimisel peab selgelt kirjas olema:

• Uuringu eesmärk ehk mida selle uuringuga soovitakse teada saada. See võimaldab vastajal hinnata, kas küsimused lähevad eesmärgiga kokku. Samuti saab selle põhjal inimene otsustada, miks seda üldse tehakse. Kehtib ka miinimumprintsiip ehk teadusuuringus küsitakse nii palju kui vaja ja nii vähe kui võimalik – kui küsitakse uuringu eesmärgist irduvaid asju, peaks see tekitama kahtlust. 
• Eetikakomitee nimetus, loa number ja kuupäev annavad kinnituse, et uuring on kooskõlas inimuuringu eetikapõhimõtetega, kuna eetikakomitee loa taotlemisel peab uuring läbima paljude erinevate teadlaste kriitilise tagasiside ja saama heakskiidu. See tagab, et uuringus ei kahjustata inimest, temaga käitutakse austavalt ning kogutud andmeid kasutatakse eesmärgipäraselt, turvaliselt ja eetiliselt. 
• Kes kogutud andmeid näevad ja kasutavad. See tagab kindlustunde, kelle kätte uuringus kogutud andmed üldse võivad liikuda ning kes nende eest vastutab. Uuritavale  peab olema esitatud nimeliselt vähemalt uuringujuht ja tema kontaktandmed. Pelgalt ülikooli või uuringufirma mainimine ei taga uuringu usaldusväärsust ega andmete sihipärast kasutamist. 
• Kuidas, milleks ja kui kaua andmeid kasutatakse. See ütleb täpselt, millises uuringus andmeid kasutatakse, kas näiteks teadusartiklite või tervishoiupoliitika mõjutamiseks, kui kaua säilitatakse ja millal hävitatakse. 
• Anonüümsuse või konfidentsiaalsuse tagamine uuritava jaoks tähendab vastavalt, et andmete põhjal ei ole üldse võimalik kindlaks teha konkreetset inimest (anonüümsus) või isikut identifitseerida võimaldavate andmete kogumisel nende konfidentsiaalsus. Igal juhul peab kaaskirjas olema selgitatud, kuidas see tagatakse. Lihtsalt öeldes selgitab see, kuidas on tagatud uuritava privaatsus ja tema andmete konfidentsiaalsus.
• Uuringus osalemine on vabatahtlik ja sellest võib igal hetkel loobuda. See kehtib kõigi inimuuringute puhul ning seegi peab informeeritud nõusolekus selgelt kirjas olema. 
• Uuringu rahastaja võib olla märgitud näiteks grandi nimetuse ja numbriga, või kui uuringut rahastab mõni avaliku või erasektori organisatsioon, peab see olema selgelt välja toodud. Nõnda saab inimene otsustada, kas usaldab ning toetab rahastaja kavatsusi selle uuringu tellimisel. 

Teadlased pidasid oluliseks selgitada, kuidas eetikakomitee oma põhimõttes toimib. 

Inimuuringutes näeb Hea teadustava ette, et inimesi, kes osalevad uuringus koheldakse austusega ning esmane on neid mitte kahjustada. Et kõik vastaks reeglitele, ongi hea tava korraldamisel ja sealhulgas nõutud inimuuringute kooskõlastamine eetikakomiteega. Uuringus kavandatu eetilisust ja eesmärgipärasust kontrollibki eetikakomitee. 

Eetikakomiteesse kuuluvad väga erinevate valdkondlike pädevusega teadlased, kes annavad uurimisrühmale tagasisidet, kas, mida ja kuidas peavad nad uuringus muutma, et see vastaks inimuuringute eetikanõuetele ja andmekaitse seadustele. 

Hans Orru selgitas, et kui taotluses ei ole kõik reeglite järgi või miski on uuritavale ebaselge, tuleb informeeritud nõusoleku lehte täiendada, uuring ümber disainida ja alles siis võidakse anda luba uuringu tegemiseks. Eetikakomiteele esitatud taotluses analüüsib teadlane, millised on ohud ja kuidas ta need oma uuringus maandab. 

Seega on eetikakomitee luba justkui garantii uuringus osalejale, et see järgib teaduse eetilisi põhimõtteid. Viidates Tartu Ülikooli inimuuringute eetikakomitee esimehe Aime Keisi hiljutisele intervjuule saab kinnitada, et neil pole aastate jooksul olnud ühtki uuringut, mille nad oleksid pidanud lõplikult tagasi lükkama. See näitab, et Eesti teadlased on nõudmistega üsna hästi kursis ning kohandavad oma uuringuid vastavalt eetikakomitee nõuannetele. 

"Olgu teadlane kui kuulus tahes, see ei garanteeri uuringule eetilisust," märkis Tartu Ülikooli sünnitusabi ja günekoloogia kaasprofessor Made Laanpere. 

Eesti naiste tervise uuring

Aastatel 2004 ja 2014 tegid Eesti naistearstid "Eesti naiste tervise uuringu", mille küsimustikust on võetud fragmente ka praegusesse Pere Sihtkapitali küsitlusse. "Pere Sihtkapitali poolt tellitud uurijad ei ole kordagi meie ["Eesti naiste tervise uuringu korraldajate"] poole pöördunud, kuigi intervjuus väitis Allan Puur, et varasemate võrreldavate uuringute andmed on ammu kogutud, põhjendades praeguse küsitluse vajalikkust. Samas "Eesti naiste tervise uuringut" teeme iga kümne aasta järel ja järgmine on plaanitud 2024. aastasse," rääkis doktor Laanpere, üks "Eesti naiste tervise uuringu" autoritest. 

"Eesti naiste tervise uuringut" teevad Eesti juhtivad naistearstid. Naistearst Kai Part selgitas, et nimetatud kahe uuringu eesmärkide vahel näib olevat oluline erinevus: "Kas uurime Eesti naiste sündimuskäitumist ja seda mõjutavaid tegureid – näiteks millistel erinevatel põhjustel soovitakse või ei soovita lapsi saada, rasedusi katkestada, kas lastetuse põhjuseks võib olla ka ühe või teise partneri viljatus jm – või on eesmärk uurida, mis paneks naised suurendama sündimust. Need on väga erinevad lähenemisviisid. Kas käsitleme uuritavaid naisi kui subjekte oma soovide ja eluplaanidega või käsitleme neid kui objekte – vahendeid iibe tõstmiseks."

"Kas on olemas küsimusi, mida küsida ei või? Minu arust ei ole. Eesti naiste tervise uuringu tagasiside on olnud positiivne. Osalenud naised kommenteerisid, et küll on hea, et keegi peab oluliseks ja soovib teada nende arvamusi, hoiakuid ja ettepanekuid," rääkis Laanpere. "Eeldus on, et küsimused on arusaadavad ja lugupidavad," lisas Kai Part. 

Suurtes ja tundlikku infot puudutavates uuringutes tuleb ikka ette, et mõni osaleja esitab kaebuse, mille järel teadlased selgitavad ja vastavad tekkinud küsimustele. Artikli tarvis kõnelenud teadlaste kogemuse põhjal on neid inimesi siiski uuringutes väga vähe. 

Teadlased loodavad, et praegune skandaal ei tekita nii palju kahju, et inimesed hakkaksid uuringutes osalemisest loobuma. "Ilma uuringuteta ei saa me ka riigina tegutseda, näiteks ennetada haigusi või neid paremini ravida. Kuid loodetavasti aitab praegune olukord inimeste teadlikkust tõsta," märkis Kai Part. 

Teadusuuringu usaldusväärsuse soovitustesse andsid oma mõtted naistearstid ja Tartu Ülikooli sünnitusabi ja günekoloogia kaasprofessorid Made Laanpere ja Kai Part, Tartu Ülikooli epidemioloogia professor Anneli Uusküla, nahaarst Annika Volke, keskkonnatervishoiu professor Hans Orru, Tartu Ülikooli peremeditsiini- ja rahvatervishoiu instituudi juhataja Kaja-Triin Laisaar, epidemioloogia kaasprofessor Katrin Lang, Tartu ülikooli matemaatilise statistika professor Krista Fischer.