Ükskõik millises Eesti otsas arsti juurde minna, on arstil võimalik vaadata kõiki patsiendiga seotud terviseandmeid. See tähendab, et patsient ei pea ise oma varasema raviga seotud dokumente (nt haiguslugusid või röntgenpilte) kaasas kandma ega igale uuele arstile kogu oma terviseajalugu sedastama. See on võimalik tänu üle-eestilisele digitaalsele tervise infosüsteemile, kuhu kõik tervishoiuteenuse osutajad on kohustatud patsiendi terviseandmeid edastama.

Selline süsteem on loodud eeskätt ravi kvaliteedi tagamiseks ja edendamiseks. Kuid paraku ei ole praktikas – eriti ajakriitilistes olukordades – elektrooniliselt talletatud infost alati abi. Peale selle kogub riik läbi tervise infosüsteemi inimeste kohta meeletus mahus andmeid, mille üle puudub kodanikel tõsiseltvõetav kontroll ning mille kasutamise viisid ja otstarbed ei pruugi olla inimeste jaoks läbipaistvad.

Andmete edastamine tervise infosüsteemi on arstidele kohustuslik. Isegi niivõrd kohustuslik, et õigusteoorias on leitud, et kui inimene näiteks keelaks arstil oma andmeid riiklikku infosüsteemi edastamast, võiks arst keelduda raviteenuse osutamisest (välja arvatud hädaolukordades). Patsiendi eeldatav kasu sellisest kohustuslikust süsteemist on parem ravi, mis on võimalik seeläbi, et arstil on vajadusel võimalik uurida patsiendi terviseajalugu üksikasjalikult.

Kahjuks on praktika näidanud, et ajakriitilistes olukordades ei pruugi elektroonilisest teabest kasu olla. Ehe ja kurb näide sellest on möödunud aastal meedias kajastust leidnud Pärnu Haigla traagiline juhtum mis lõppes vastsündinu surmaga ("Kohus määras sünnitusel lapse ...", Pärnu Postimees, 24.01.2019). Üks asjaolu, mille üle kohtus vaieldi, oli see, kas sünnitama läinud naine oleks pidanud ämmaemandat omaalgatuslikult ja eraldi teavitama asjaolust, et tal diagnoositi rasedusaegne diabeet. Vastav info peaks reeglina olema kirjas rasedapassis, mis peab sünnitajal kaasas olema. Konkreetsel juhul seda märget mingil põhjusel rasedapassis polnud. Küll oli vastav teave olemas patsiendi elektroonilises haigusloos (autorile pole teada, kas teave oli olemas vaid haigla enda elektroonilises andmebaasis või ka tervise infosüsteemis).

Haigla esindajad väitsid vaidluse käigus, et patsient rikkus koostöökohustust, kui jättis sünnitama tulles haigla personali oma seisundist teavitamata. Samas ongi tervisega seotud teabe (digitaalse) talletamise mõte tagada, et tervishoiuteenuse osutajal oleks vajalik info olemas sõltumata patsiendist. Rasedate puhul on veel eraldi kasutusel raseduspass just seetõttu, et tuhudes oleva sünnitama tulnud naise puhul oleks täiesti ebaratsionaalne eeldada, et inimene on suurt füüsilist valu kannatades ja hingelise erutuse seisundis võimeline meeles pidama ja sedastama vajalikku infot.

Ringkonnakohtu lahendis lõpuks sellele küsimusele, kas naine oleks haigla personalile pidanud ise rasedusaegsest diabeedist teada andma või mitte, tähtsust ei omistatud, kuivõrd kohtu hinnangul poleks see konkreetses olukorras mõjutanud haiglas tehtud raviotsuseid. Ometi ilmestab see südantlõhestav juhtum fakti, et praktikas ei saa patsient loota sellele, et tervishoiuteenuse osutaja ka tegelikult elektrooniliselt talletatud teabest lähtub. Seda nii eluliselt kui juriidiliselt. Eluliselt võib see patsiendile kaasa tuua korvamatuid tagajärgi. Juriidiliselt võib see tingida olukorra, kus patsiendile heidetakse ette temapoolsete kohustuste rikkumist.

Lisaks arstide poolt edastatud teabele saavad inimesed ka ise andmeid tervise infosüsteemi edastada. Mõnel juhul on see isegi kohustuslik. Näiteks juhiloa taotlemisel või pikendamisel vajaliku tervisetõendi saamiseks peab inimene täitma tervisedeklaratsiooni, kus küsitakse põhjalikult infot tervise ja elustiili kohta.

Kui tervisedeklaratsiooni sisusse süveneda, tekib mitmeid küsitavusi selle kohta, miks üht või teist infokildu vaja on. Näiteks pikaajaliselt manustatavate ravimite osas rõhutatakse eraldi, et välja peab tooma ka rasedusvastaste vahendite kasutamise. Kuidas see tervisetõendi andmist juhiloa saamise või pikendamise tarbeks mõjutama peaks, jääb ebaselgeks. Seejuures kehtib tervisedeklaratsioon vaid 30 päeva ehk seda tuleb põhimõtteliselt iga kord uuesti täita, kui on tarvis tervisetõendi väljastamist. Info, mida tervisdeklaratsiooni kaudu inimese kohta saadakse ja talletatakse, on üpris detailne ja ulatuslik. Kuigi tervisedeklaratsiooni saab Patsiendiportaalis "tühistada", et seda ei loetaks enam kehtivaks, ei saa seda kustutada. See tähendab, et ka pärast tühistamist on tervisedeklaratsiooniga edastatud andmed süsteemis olemas ja põhimõtteliselt kättesaadavad (kuigi piiratud eesmärkidel ja kitsale isikute ringile).

Sotsiaalministeeriumi veebi andmetel on alates 2008. aastast tervise infosüsteemi talletatud enam kui 25 miljonit tervisedokumenti ning registreeritud üle 300 miljoni sündmuse. Kogu selles talletatud teabe taustal on tervise infosüsteemi näol tegemist andmete kullaauguga. Eriti väärtuslikuks võivad riigi poolt talletatud andmed olla teadus- ja arendustegevuses, kuid ka ärilises mõttes. Selle asemel, et andmete saamise nimel kaasata inimesi uuringutusse, viia läbi uuringprotseduure ja küsitlusi, on võimalik kasutada andmebaasides juba talletatud andmeid, mida on saadud muudel eesmärkidel (nt ravi käigus).

Selles, et meie andmeid teaduslikel eesmärkidel kasutatakse, pole loomulikult midagi halba. Vastupidi, see on suurepärane, et meie andmeid on ühiskondlikuks hüvanguks võimalik kasutada ilma, et peaksime samade andmete uurijatele kättesaadavaks tegemiseks osalema uuringutes ning panustama aega ja energiat. Küll on praktikas praeguses süsteemis mitmeid vajakajäämisi.

Muuhulgas puudub inimestel kontroll nende andmete kasutamise üle. Reeglina säilitatakse tervise infosüsteemis andmeid tähtajatult ning inimesel pole võimalik nõuda nende kustutamist. See võib probleemiks olla näiteks võimalike ravijuhtude puhul, mis on inimese enda jaoks äärmiselt tundlikud. Näiteks vaimsete probleemide puhul võib abi otsimine jääda selle taha kinni, et info abi otsimise, ravi käigu ja tulemuste kohta talletatakse riiklikus infosüsteemis igavesti. Abi vajaja võib aga peljata juba ainuüksi abi vajamise fakti eeldatavat ühiskondlikku stigmat ega soovi sellise asjaolu kohta märget riiklikus andmebaasis. Kuigi ligipääs tervise infosüsteemis talletatud teabele on piiratud, ei anna miski garantiid, et see ei võiks jõuda kõrvaliste isikuteni.

Üheks näiteks praktikas on ebaseaduslikud kuritarvitused nagu möödunud aastal meedias kajastust leidnud Viljandi haigla juhtum, mille raames õde vaatas haigla infosüsteemist patsiendi andmeid ning jagas neid kolmandate isikutega (tegemist oli meediakajastuse kohaselt küll haigla enda infosüsteemi mitte riikliku tervise infosüsteemiga, kuid mõte jääb samaks) ("Sõbrannale delikaatseid terviseandmeid...", Sakala, 14.12.2019).

Teiseks näiteks on andmete seaduslik väljastus tervise infosüsteemist teadusuuringute tarbeks. Patsient saab küll Patsiendiportaali kaudu sulgeda oma andmed, kuid andmete sulgemine piirab justnimelt patsiendi arsti ligipääsu andmetele. Seetõttu kaasneb Patsiendiportaalis andmete sulgemise valikule klikkides igakordselt hoiatus: "Peale dokumendi sulgemist ei ole arstil võimalik seda dokumenti vaadata. Küll on arstile kättesaadavad dokumendis sisalduvad aegkriitilised andmed (aegkriitilised diagnoosid, viimastel kuudel väljakirjutatud ravimid jms). Andmete sulgemisega võtad endale vastutuse andmete sulgemisest tuleneva võimaliku ravikvaliteedi halvenemise eest."

Samas, sõltumata andmete sulgemisest, võib jätkuvalt toimuda andmete väljastamine tervise infosüsteemist teadustöö eesmärgil. Selle üle puudub patsiendil nii kontroll kui ka igasugune ülevaade. Patsiendiportaalis on küll olemas Logiraamat, mis peaks kajastama andmetöötlust tervise infosüsteemis, kuid see ei kajasta andmeväljastusi, mida tehakse andmete väljastamisel teadusuuringute eesmärgil. Kui artikli autor üritas selle kohta Sotsiaalministeeriumist ja selle allasutusest Tervise ja Heaolu Infosüsteemide Keskusest (TEHIK) teavet saada, siis ontlikul kombel tuli küsida päris mitu korda. Autori küsimus oli lihtne: kas patsient näeb Patsiendiportaali Logiraamatus infot selle kohta, kui tema andmeid väljastatakse kolmandatele osapooltele teadusuuringute eesmärgil?

Lõpuks sai autor vastuse, mis oli eitav: Logiraamat ei kajasta seda, kui TEHIK väljastab Sotsiaalministeeriumi loal tervise infosüsteemist andmeid teadusuuringute eesmärgil.

Seejuures tuli autori ja TEHIK-u e-kirjavahetuse käigus TEHIK-u poolt ekslikult autorile kaasa asutuse töötajate omavaheline kirjavahetus, milles märgiti: "Hetkel ma ei hakkaks vastama isikule rohkem kui ta on küsinud. Seadus ei kohusta andmeväljastus logisid PP [*Patsiendiportaalis – toim.] välja näitama. Logisid pidama peab küll."  Milleks selline salatsev suhtumine riigiasutuse poolt, jääb arusaamatuks.

Kokkuvõttes on tervise infosüsteemi eesmärgid üldjoontes üllad ning teabe kättesaadavaks tegemine patsiendile Patsiendiportaali kaudu kiiduväärt ettevõtmine. Ka Patsiendiportaali Logiraamat on teoorias väga hea viis läbipaistvuse tagamiseks patsiendi suhtes, et inimene teaks, kes ja mis eesmärkidel tema andmetele ligi on pääsenud. Samas puudub inimesel täna tõsiseltvõetav võimalus evida mingitki kontrolli oma andmete üle.

Andmete edastamine arstide poolt on kohustuslik, kustutada andmeid tervise infosüsteemist ei saa ning sulgeda saab neid vaid viisil, mis võib ohustada ravi kvaliteeti (st sulgemine puudutab justnimelt raviteenuse osutajaid, sh inimese enda raviarsti/-e). Ka andmekasutuse läbipaistvuse osas on praktikas probleeme sellega, et Logiraamatust praegusel kujul ei piisa.

Meie terviseandmeid peaks olema võimalik kasutada teadusuuringute eesmärgil meie kõigi hüvanguks ja teaduse ning ravimeetmete arendamiseks, kuid see ei tohiks toimuda salaja. Inimestel peaks olema ülevaade vähemalt selle kohta, kes ja mis eesmärkidel nende andmeid teaduses kasutab. Seda eriti riigis, kus digitaalne võimekus sellise teabe sedastamiseks patsienditele on ammu olemas.

Artikli autor Kärt Pormeister kaitses 2020. aasta jaanuaris Tartu Ülikooli õigusteaduskonnas doktoritöö geeniuuringute läbipaistvuse teemal ning uuris seda, kas ja mis ulatuses on ja peaks olema inimestele tagatud teave selle kohta, kes ja millistel teaduslikel eesmärkidel nende geeniandmeid kasutab.