Karoliina Kruusmaa: personaalmeditsiini kampaanias võib märgata üleskiitmist ({{contentCtrl.commentsTotal}})

Karoliina Kruusmaa
Karoliina Kruusmaa Autor/allikas: Erakogu

Personaalmeditsiini arendustööd võib pidada justkui pikaajaliseks Eesti geenivaramu kampaaniaks, mille eesmärk on olnud esitleda personaalmeditsiini kui olulist ja innovaatilist valdkonda, mis muudab revolutsiooniliselt kogu tervishoiusüsteemi, leiab Karoliina Kruusmaa, kes uuris oma bakalaureusetöös personaalmeditsiini kommunikatsiooni.

Personaalmeditsiin on innovaatiline valdkond, mis annab inimestele lootust elada pikemat ja täisväärtuslikumat elu. Paljulubava tulevikuvisioonina on käidud välja, et juba pärast lapse sündi või isegi looteeas suudetakse kindlaks teha olulisemad haigusriskid, et oleks võimalik nende vähendamiseks või kõrvaldamiseks võimalikult vara sekkuda. 

Üle maailma on personaalmeditsiini arendamiseks algatatud riiklikke projekte ja koostatud strateegilisi dokumente, millega on lisandunud juurde mitmeid sotsiaalseid ja poliitilisi aspekte. Sestap ei ole personaalmeditsiin ainuüksi teadusprojekt. Uudne valdkond vajab lisaks tohututele investeeringutele ka poliitiliselt soodsat pinda ja ka avalikkuse toetust. 

Ka Eestis on personaalmeditsiin muutunud vaid mõne aastaga riiklikul tasemel oluliseks prioriteediks, mistõttu uurisin oma bakalaureusetöös, kuidas on personaalmeditsiini avalikkusele ja olulistele sidusrühmadele esitletud. Järgnevalt toon välja mõned olulisemad tähelepanekud, mille üle võiks tõstatuda laiem arutelu.

Lubaduste edasilükkamine

Kuigi on selge, et personaalmeditsiinil on suur potentsiaal muuta meditsiin kaasaegsemaks, võib selles kampaanias märgata üleskiitmist ehk nii-öelda haipi – kõrged ootused ja lootustäratavad lubadused on varjutanud võimalikud probleemkohad ja riskid. Kõige kriitilisemalt suhtuksin seejuures pidevalt antud lubaduste edasilükkamisse, mida võib näha korduvat selge mustrina juba 2000ndate algusest. 

Mõned näited. 2002. aastal lubas toonane Eesti geenikeskuse nõukogu esimees Jaanus Pikani: "Olukord on muutumas ja lähiaastatel võetakse laiemalt kasutusele individuaalsed ravimid, mis arvestavad inimese geneetilist eripära.". 2016. aastal uskus geeniteadlane ja toonane Eesti geenivaramu direktor Andres Metspalu: "Arvan, et järgmise viie kuni seitsme aasta jooksul toimub läbimurre ja personaalmeditsiini hakatakse laialdasemalt kasutama.".

Tänaseks pole personaalmeditsiini areng veel nii kaugele jõudnud, et seda saaks laialdaselt meditsiinipraktikas rakendada, rääkimata personaalsetest ravimitest. Samas ei saa väita, et professor Andres Metspalu välja käidud visioon juba järgmise paari aasta jooksul ei täituks.

Samuti näitas meediakajastuse uurimus, et aastate möödudes on välja käidud üha uusi tähtaegu. Tervise arengu instituudi kodulehe järgi on hiljutisim lubadus antud aastaks 2023, mil peaksid valmima esimesed arendused, mis aitavad tuvastada, missugused ravimid inimestele sobivad ning mis võimaldavad teada saada rinnavähi ja südame- ja veresoonkonna haiguste riske. Kuigi optimistlikud lubadused paremast tervishoiusüsteemist ja haiguste ennetamisest aitavad tekitada valdkonna vastu positiivset hoiakut, põhjustab antud lubaduste pidev edasilükkamine ja oodatavate tulevikukasude kõrval ebakindlusest ja riskidest mitte rääkimine üleskiitmist.

Eksitavad faktid

Lisaks leidus personaalmeditsiini avalikus kommunikatsioonis mitmeid sõnumeid, mille faktiline tõsikindlus tekitas kahtlusi. Näiteks 2013. aasta Novaatori artiklis ütles geeniteadlane Andres Metspalu: "On uuritud, et 75 protsenti inimesi muudab oma elustiili, kui neile öeldakse, millised on nende personaalsed geneetilised riskid.".

Tõepoolest, järjest enam tõuseb inimeste terviseteadlikkus ning paljud meist teeksid haigusriskidest teadasaamisel oma tervisekäitumises korrektuure, kuid väide, et kolm neljandikku meist pikaajaliselt oma seniseid harjumusi selliselt muudaks, pole teaduskirjanduses seni veel kinnitust leidnud. Üks kõige levinum näide, mida võiks siinkohal võrdluseks tuua, on suitsetamine, mille tagajärjena suureneb kopsuvähi risk, kuid see teadmine ei ole kõigi jaoks piisavalt veenev käitumise muutmiseks. 

Paradoksaalne ongi see, et juba täna oskavad arstid jagada üsna kindlaid nõuandeid elustiilihaiguste vältimiseks – toituge tervislikult, liikuge piisavalt ning vältige meelemürke – kuid paljud meist ei tegutse igapäevaselt nende soovituste järgi. Siinkohal võib vastu vaielda, et personaalsetest haigusriskidest teadmine võib mõjuda tugevama impulsina tervise eest hoolitsemiseks kui üldine risk.

Küll aga ei ole teadusuuringud veel laialdaselt kinnitanud käitumise pikaajalist muutumist erinevate inimgruppide seas. Samuti võib personaalsetest haigusriskidest teadmine kaasa tuua uusi probleeme, nagu liigne stress ja muretsemine, tõenäosuste valesti tõlgendamine või küsimus, kellel on õigus neist riskidest teada. Seega, pealtnäha lihtsa ja loogilise potentsiaalse kasuteguri all peituvad mitmed uued aspektid.

Teise sõnumina edastati järjekindlalt, et personaalmeditsiin muudab tervishoiusüsteemi odavamaks. Näitena võib tuua tsitaadi 2015. aastal ilmunud intervjuust toonase geenivaramu juhatuse esinaise ja tervisetehnoloogiate arenduskeskuse personaalmeditsiini arengusuuna juhi Krista Kruuv-Käoga: "Kruuv-Käo on arvutanud, et kui genoomianalüüsi tulemusel selgitatakse välja, kas inimesel on suurem oht haigestuda, ja alustatakse ennetavat ravi, siis võiks aastas õnnestuda vältida 175 surma, mis on aset leidnud müokardi infarkti tõttu. Kui need riskirühmas inimesed elaksid kasvõi kümme aastat, tähendab see majandusele hinnanguliselt 70 miljoni euro suurust võitu. Ühe inimese ravile kuluks aga umbes kolm eurot kuus.".

Pole kahtlustki, et personaalmeditsiini abil oleks võimalik teatud haigusi varem avastada ja seega neid ka ennetada. Sellegipoolest on taaskord näitena toodud tsitaadis kasutatud väidet, millele kriitiline lugeja ei saa faktilist kinnitust. Konkreetsed numbrid lisavad küll usaldusväärsust, kuid eelnevat arvutuskäiku analüüsides näib see liialt lihtsustatuna.

Lubadus hoida kokku tervishoiukulusid, on personaalmeditsiini ühe kasutegurina toodud välja ka mujal maailmas, kuid mitmed kriitikud leiavad, et see fakt on küsitava väärtusega, arvestades, kui palju erinevaid etappe tuleb personaalmeditsiini praktikasse rakendamiseks läbida, alates andmete kogumisest ja töötlemisest kuni uute tervishoiuteenuste ja otsustustugede arendamiseni.

Majanduskasude rõhutamine

Lisaks lootusrikka tulevikupildi loomisele käsitletakse personaalmeditsiini tihti kui majandusvaldkonda, mille arendamine pakuks võimalust järjest tihenevas rahvusvahelises konkurentsis silma paista. Lisaks eelnevalt mainitud ravikulude kokkuhoiule on lubatud, et personaalmeditsiini arendamisega kaasneksid suured välisinvesteeringud.

Näiteks võib tuua Ain Aaviksoo, kunagise Sotsiaalministeeriumi e-teenuste arengu ja innovatsiooni asekantsleri nägemuse 2015. aastast: "Asekantsler loodab aga, et genoomide sekveneerimisest on huvitatud rahvusvahelised partnerid või ettevõtted, kellel on n-ö kommertsväljundiga teadus- ja arendusprojekte, mida tahaksid Eestis läbi viia või eestlastele kättesaadavaks teha.".

Võttes eesmärgiks rahvusvahelise tuntuse ja majandusliku kasu, võivad tagaplaanile jääda tervishoiusüsteemi vaatenurgast teised olulised aspektid, nagu tavainimeste või meditsiinitöötajate vajadused ning kasutajasõbralikkus. Paralleele võib tõmmata mingil määral tänase tervise infosüsteemiga (Digilugu), mida tuuakse küll mujal maailmas eeskujuks, kuid mis saab portaali kasutajate ehk patsientide ja arstide poolt tugevat kriitikat.

Üleskiitmise paratamatus

Eelnevalt välja toodud näited viitavad sellele, et personaalmeditsiini kommunikatsioonis on esinenud teatud määral üleskiitmist. Kriitiliselt vaadates võib pikemas perspektiivis selle tagajärjeks olla personaalmeditsiini maine kahjustumine. Kui lisaks oodatavatele kasudele ei kommunikeerita seejuures välja kaasnevaid ebakindlusi ja võimalikke piiranguid, võib avalikkus seada valdkonnale liiga optimistlikud ja ebarealistlikud ootused. Aja möödudes ja kõrgete ootuste mittetäitumisel on oht, et lakatakse sootuks uskumast pidevalt antavaid uusi lubadusi. Avalikkuse usalduseta võidakse kaotada investeeringud, mistõttu ei suudeta seatud eesmärke täita ka kaugemas tulevikus.

Kirjeldatud potentsiaalset ohtu näitlikustas olukord 2004. aasta alguses, kui Eesti geenivaramu tulevik rippus juuksekarva otsas. Kuna erainvestorite lühiajalised ootused ei täitunud ning nende kommertshuvid läksid konflikti geenipanga eestvedajate pikaajaliste ja eeskätt teadustööga seotud eesmärkidega, kaotati suur osa investeeringuid ning kogu projekti jätkumine oli küsimärgi all.

Teisalt aitavad optimistlikud lubadused pöörata olulisele valdkonnale rohkem tähelepanu, saada laiemat avalikkuse toetust ja rahastust. Kaugemale vaadates on see ainus viis, kuidas valdkond saab luua ühiskonnale väärtust. Seega võib järeldada, et nii-öelda haip on mõningal määral innovaatilise valdkonna kommunikatsioonis paratamatu. 

Ühe asutuse kampaania

Lisaks näitas uurimus, et sisuliselt ei ole avalikku arutelu personaalmeditsiini teemal toimunud, vaid see on peamiselt suunatud Tartu Ülikooli Eesti geenivaramu poolt. Kuna personaalmeditsiini projekti panustavad ka mitmed teised institutsioonid, on kahetsusväärne, et domineerivad vaid geenivaramu huvid.

Näiteks võiks avalikus debatis võtta julgemalt sõna tervise arengu instituut, millele eraldatakse personaalmeditsiini arendamiseks perioodil 2019–2022 riiklikest vahenditest viis miljonit eurot. Seega võib personaalmeditsiini arendustööd pidada justkui pikaajaliseks geenivaramu kampaaniaks, mille eesmärk on olnud esitleda personaalmeditsiini kui olulist ja innovaatilist valdkonda, mis muudab revolutsiooniliselt kogu tervishoiusüsteemi.

Kuna personaalmeditsiini kommunikatsioonis domineerib selgelt valdkonna arendamisega seotud osapoolte vaatenurk, võib pidada ootuspäraseks, et võimalikke ebakindlusi tuuakse välja vähesel määral. Siinkohal aitakski tasakaalustava jõuna laiem avalik debatt, kus arutellu tooksid kriitilist vaadet ka sõltumatud osapooled. Samuti võiks geenivaramu lähtuda edaspidi avalikus kommunikatsioonis lisaks turunduslikele eesmärkidele, nagu seda oli näiteks 100 000 geenidoonori kogumine, ka eesmärgist suurendada inimeste teadlikkust geneetikast, misläbi potentsiaalselt mõjutada nende tervisekäitumist.

Karoliina Kruusmaa kaitses selle aasta kevadel Tartu Ülikoolis bakalaureusetöö "Retoorilised raamistikud personaalmeditsiini arendustöö dokumentides ja meediakajastuses".

Toimetaja: Indrek Ojamets

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: