Väitekiri: Inimene kui diagnoos ({{contentCtrl.commentsTotal}})

Üks võimalus kõnetut inimest aidata on analüüsida tema suhtlust, leida sellest tema jaoks tähtsaimad ja kõige kasutatavamad suhtlusmodaalsused ning sel viisil tema mõistmiseni jõuda.
Üks võimalus kõnetut inimest aidata on analüüsida tema suhtlust, leida sellest tema jaoks tähtsaimad ja kõige kasutatavamad suhtlusmodaalsused ning sel viisil tema mõistmiseni jõuda. Autor/allikas: Tobi Firestone/ Flickr Creative Commons

«Puudena» võiks näha ka terve inimese empaatiavõimetust, kui ta kurtide, pimedate või ratastooli jäänute olukorrast aru saada ei taha, leiab haruldase Patau sündroomiga kõnetu tüdruku suhtlusviise uurinud keeleteadlane Ingrid Rummo.

«See suhtlus peaks täiesti metsa minema. Ei tohiks tekkida mingit arusaamist. Ja ometi sujub see nii hästi.»

Ingrid Rummo räägib ajakirja Universitas Tartuensis toimetaja Mart Zirnaskile Põlvamaal Maarja külas elavast kõnevõimetust 25-aastasest naisest.

Naisel on nn Patau sündroomi mosaiikvariant: väga haruldane kromosoomihaigus, millega tal kaasneb vaimne alaareng, aga ka raskused kõneliigutuste teostamisel. Siin toimivad samad lihased, mida kasutame köhides ja neelates, aga häälikuid aju nende abil õieti tekitada ei suuda.

Iga Patau sündroomi juhtum on väga erinev. Hinnanguliselt esineb see ühel 12 000–29 000 vastsündinust ja Eestis ei ole selle kandjaid praegu rohkem teada.

Hiljuti Tartu ülikoolis üldkeeleteaduses dotsent Silvi Tenjese juhendamisel kaitstud doktoritöö jaoks kogus Rummo naise kohta kümmekond tundi videomaterjali ja paarkümmend lehekülge märkmeid. Ta tahtis uurida ennekõike suulist tavasuhtlust. Seda olukorras, kus selle suhtluse ühel osapoolel suulist keelt sisuliselt ei ole.

Laiali pillutatud mutatsioon

Täpsemalt tähendab Patau sündroom nn trisoomiat 13. kromosoomis: rakkudes esineb osaline või täielik 13. kromosoomi lisakoopia. Haiguse mosaiikvariandis ei puuduta geenimuutus kõiki rakke, vaid on n-ö laiali pillutatud. Pole teada, kui palju on seda näiteks aju kõnekeskuse rakkudes – või kas see üldse on kõnega seotud.

Teisisõnu, naise kõneraskuste põhjus – nn verbaalne düspraksia, kus närvisignaal ei jõua ajust kõneaparaadini – võib olla ka muus kui Patau sündroomis.

Naine küll kuuleb ja saab aru, aga ennast väljendades kasutab häälest palju rohkem kehakeelt ning võtab appi ka puudutused või välised objektid. Sellist suhtlusviisi nimetatakse multimodaalseks suhtluseks.

«Tuli välja, et tema abstraktsuse aste on hulga kõrgemal, kui algul arvasin,» räägib Rummo. «Ta saab väljendada tundeid ja rääkida ka ajast. Ajataju ju kehaliselt olemas ei ole.»

Oma doktoritöö ühe osana vaatles Rummo nimelt seda, kuidas Patau sündroomiga kõnetu inimene mõtestab aega ja ruumi. Ühtlasi aga koostas ta naise väljendusviiside leksikoni.

Hobune = Pipi = Lõunakeskus

Naise argisuhtlust filmides ja märkmeid tehes täheldas Rummo seitset korralikult hääldatud sõna (jah, ei, appi, vaba, beebi, jala, Pipi), viit «titekeele» sõna (emme, memmu, pai, päh, allo), mitmete sõnade häälikute vahetamist ja ära jätmist ning 48 žesti.

«Tema düspraksia on väga tugev. Kui ta saab mõne žesti, häälitsuse või viipe tehtud, siis ta tahab, et sellel oleks väga palju tähendusi,» räägib Rummo.

Seda nimetatakse polüseemiaks ja vähearenenud keelevõime puhul võib see olla äärmiselt laiaulatuslik. Näiteks hobuse liikuma ajamise häälitsus tktktk tähendab naisele vastavalt vajadusele hobust, ratsutama minekut, Pipi Piksukka või Tartu Lõunakeskust, kuna sealt osteti talle kunagi Pipi filmi kassett.

«Üks keeleliigutus,» mõtiskleb Rummo. Nagu igale teisele keelele, on ka tema väljenduslaadile omane ökonoomsus.

Rummo analüüsis ka kahte naise telefonikõnet. Ühes neist helistas too emale ning tegi kõigepealt auto häält (prr). Mis autost sa räägid, siin ei ole autot, pahandas ema telefoni teises otsas.

Tütar tundis, et vajab tõlki. Ta andis mobiili Maarja küla perenaisele – ja võttis ise toanurgast prügikasti. Nüüd kuulis ema riidlevat terapeuti: pane see must prügikast kohe tagasi! Sellega oli emal aga pilt selge: prr ja prügikast tähendasid, et järgmine päev on kolmapäev, kui peaks tulema prügiauto. Tütar lihtsalt tuletas talle meelde, et prügikast tuleks värava juurde viia.

«Tema seosed on täiesti teistmoodi,» räägib Rummo.

Vestlusanalüüsi meetodeid täiustanud Charles Goodwin, nimekas rakenduslingvist California ülikoolist, loobus kõrge ea tõttu Rummo töö retsenseerimisest, et vältida siia sõitmist. Siiski palus ta Rummol doktoritöö endale lugeda saata.

Rummo kombineeritud suhtlusanalüüsi meetodi üks mõjutajaid oligi Charles Goodwin. Tema täheldas kõnetu ja kõneleva inimese suhtluses n-ö tavasuhtlusega võrreldes ilmset erinevust: kõnepuudega inimene keskendub mitte oma mõtte ise väljendamisele, vaid sellele, et tema mõtet väljendaks vestluspartner. Ennekõike pingutab ta, et teda õigesti tõlgitaks.

«Noogutab või raputab pead ja on kuri, kui valesti läheb,» räägib ka Rummo. «Koostöö ja kontakt vestluspartneriga on siin hulga olulisem kui kahe kõneleja puhul. Hästi oluline on, et partner teaks enne, millest juttu tuleb.»

Teisele sisse ei sõida

«Suhtlemine meeldib naisele väga,» räägib Rummo. «Ta on esimene, kes läheb kättpidi tänama. Tundub, et ta saab hulga kergemini hakkama kui näiteks keskmine introvert, kes suhelda ei taha.»

Kui Maarja küla väljasõitude jaoks bussijuhi või autojuhi tellib, istub suurepärase kohamäluga naine alati juhi kõrval ja näitab, kuhu minna. Ja kui ta Maarja külast ise bussi peale läheb, löövad bussijuhid üle näo särama. «See toimib kuidagi tema olekuga,» mõtiskleb Rummo.

«Olen Maarja külas palju mõelnud, et sellistel inimestel on küll vaimupuue, aga ka mingi teistmoodi, sisemine tarkus. Nad tunnetavad maailma justkui otsemini, mingeid barjääre pole vahel. Ta ka nagu tunneb ära, kuidas peaks teisele inimesele lähenema. Ta ei tee selliseid vigu, et sõidab teise inimese ellu sisse.»

Tartu ülikooli geneetikud diagnoosisid naisel Patau sündroomi 16-aastaselt. 1990. aastal, kui ta sündis, oli see haigus Eestis veel vähe tuntud, praegu avastatakse see testimise käigus juba sünnieelselt. Enamik trisoomiaga lapsi sureb looteeas ja valdavalt otsustavad vanemad ise abordi kasuks.

Rummo mõtleb nõukogude ajale, mil tõsise vaimse väärarenguga laps võidi vanematelt sünnitusmajas ära võtta ja vabatahtlikult-sunniviisiliselt laste- või hooldekodusse viia. «Need on lood, mida ma olen kuulnud,» räägib ta. Õnneliku Nõukogudemaa tänavatel puuetega inimesi ju «ei olnud». Selle aja vaimne pärand kaob, aga aeglaselt, mõtiskleb Rummo.

Samas on praegune perekonnaseadus tema meelest kaldunud teise äärmusesse: puudega lapse hoolduskohustust kannab praegu tema hea tervisega pereliige. Omavalitsuste määratavad hooldajatoetused jäävad aga mõnekümne euro kanti. Ajakirjanik Tiina Kangro juhitav Eesti Hooldajate Liit püüab küll poliitikutele hooldusküsimustes survet avaldada.

«Praegune seadus n-ö toodab invaliide juurde,» leiab Rummo. «Sünnib liitpuudega laps, keda on vaja tõsta. Ema-isa tõstavad, tööl käia ei saa. Lõpuks on laps nii raske, et nad enam ei jõua – ja neil endil on vaja selga opereerida. See, et vanem peab tööst loobuma, on väga-väga valesti.»

Just sellel taustal sihib Rummo kaugemale kui see üks juhtumiuuring: ta tahaks veidigi suuta panustada sellesse, et Eesti ühiskonnas muutuks suhtumine puuetega inimestesse.

«Kuulja räägib kurdiga ja hakkab hästi kõva häält tegema. Karjuma – et võib-olla ta siis kuuleb paremini. Ja räägib hästi lihtsustatud juttu,» mõtiskleb Rummo. Ja ikka vaadatakse meil järele, kui linnapildis keegi ratastooliga sõidab. Rummot häirivad need refleksid ja suhtumised väga.

«Häirib ka see, et inimeses nähakse ainult diagnoosi. Ükskõik, mis haigus inimesel on, diagnoos määratleb inimese. Selline lahterdamine on vale. Kurte on igasuguseid nagu ka pimedaid. Võib-olla on meil lihtsam suhelda, kui saame inimesed ruttu kastidesse paigutada. Bussijuht – alati toriseb. Õpetaja – alati õpetab. Teame, mida oodata. Aga samas lõikame sellega kõik teed ära. Me ei lase seda inimest endani, ei näe enam, kes ta tegelikult on. Peab proovima suhelda eelarvamusteta, koheseid hinnanguid andmata.»

Terve inimese «puue»

See on ka kese, milleni Rummo tööd tehes enda jaoks jõudis: «puuet» või «erivajadust» ei saa üheselt mõtestada. «Kas puue on tema kõnetus või hoopis minu empaatia puudumine? See, kui mina ei näe maailma paljusust?»

Rummo meenutab üht Toomas Pauli esseed: inimmõistus – ka «terve inimese» mõistus ja selle küljes olevad tajud – suudab universumist ära mõtestada vaid murdosa.

Ka trummi taguv šamaan võib lääne inimesele tunduda epileptikuna. Teises kultuuris aga on ta tark, kelle juurde tullakse nõu küsima. Paljuski on sellised asjad nimetamise küsimus, jätkab Rummo.

«See ei ole nüüd kuigi teaduslik väide, aga me kipume olema natuke ülbed. Meil pole alandlikkust. Aga võib-olla on vaimpuudega inimesed tulnudki meile näitama, et see, mida meie mõistusega maailma kohta kätte saame, ei ole lõplik tõde. Selles mõttes õpetas see naine mind hulga rohkem, kui mina talle tagasi sain anda.»

Toimetaja: Katre Tatrik, Tartu ülikool

Hea lugeja, näeme et kasutate vanemat brauseri versiooni või vähelevinud brauserit.

Parema ja terviklikuma kasutajakogemuse tagamiseks soovitame alla laadida uusim versioon mõnest meie toetatud brauserist: