Uus andmebaas lubab parandada haruldase kopsuhaiguse käsitlust ja ravi
Meditsiin on viimastel aastakümnetel teinud tohutu arenguhüppe. Muu hulgas on sellele hoogu andnud objektiivseid andmeid pakkuvad haigusregistrid. Haigusregistrile sarnaneb ka üle-eestiline haruldase kopsuhaiguse pulmonaalse arteriaalse hüpertensiooni (PAH) pikaajaline andmekogu, mis kolm aastat tagasi käivitus.
“Ilma registriteta ja andekogudeta pole võimalik saada informatsiooni oluliste asjade kohta,” põhjendab üleriigilise PAHi andmebaasi vajalikkust professor Alan Altraja Tartu ülikooli kopsukliinikust.
“Koondame ja säilitame selles läbilõikelisi ning pikaajalisi epidemioloogilisi andmeid PAHi ja selle kõikide alaklasside rahvusvaheliselt oluliseks peetud aspektide kohta,” sõnas professor. Tema sõnul on Eesti PAHi andmebaas võimalik tulevikus siduda ka mõne suurema koguga ja nii rahvusvahelist koostööd teha. Kuid olulisi järeldusi Eesti kohta on selle põhjal tehtud juba praegu.
Pulmonaalne arteriaalne hüpertensioon ehk PAH on haruldane kopsuhaigus, mille põhjuseks on kopsu veresoonte seinte paksenemine. Eestis esineb haigust 24 inimesel miljonist. Kõikide haigusvormide keskmine elulemus on andmebaasi järgi 2700 päeva ehk 7,5 aastat. (Foto: Tartu ülikool/Katre Tatrik)
Sümptomid ja raviviivitus
Õhupuudus, hingeldus, jõuetus – tunne on enam-vähem sama nagu hõreda õhuga kõrgmäestikus liikudes. Sarnased sümptomid võivad viidata ka mitmele teisele haigustele, kuid PAHi puhul on selle põhjuseks muutused kopsu veresoontes. Täpsemalt peitub probleemi olemus kopsu veresoonte sisemise rakukesta (endoteeli) rakkude aktiveerumises ja viimasest lähtuvas muutuste ahelas, mis põhjustab veresoonte ahenemise ja lõpuks püsivalt kõrge rõhu kopsuarteri süsteemis.
Nii kujuneb ajapikku esialgu vaid füüsilisel koormusel kogetud hingetuse tunne igapäevaseks ning esineb ka rahuolekus, kuni viib liikumisvõime täieliku piiratuseni.
Hoolimata sellest, et suur osa haigusjuhtudest on ravimatud, suudab meditsiin haiguse arengut pidurdada ja patsientide elukvaliteeti, kui mitte parandada, siis vähemalt mõnda aega säilitada. Nagu mitmete teistegi tõbede puhul on siinkohal oluline haiguse võimalikult varajane avastamine.
Paraku selgub andmebaasi analüüsi põhjal, et esimeste haigussümptomite tekkest kuni arstiabi poole pöördumiseni kulub patsiendil 12 kuud (patsiendi viivituse mediaan).
“Eriti karm lugu on meil aga pöördumisest diagnoosi saamiseks kuluva ajaga,” sõnas pulmonoloog Altraja. “See [diagnoosiviivituse mediaan] on 23 kuud.”
Küsimuse peale, miks diagnoosiviivitus on peaaegu kaks korda pikem kui patsiendiviivitus, tunnistab professor ausalt, et ta ei tea. Samas soovitab ta vastust otsida nii arstide teadlikkuse kui ka nende töö korraldusliku poole pealt. “Natuke sõltub see ka definitsioonist, millist ajahetke me loeme diagnoosi välja panemise hetkeks. Enne kui me saame kinnitada lõpliku diagnoosi, peame läbi käima väga rangelt reglementeeritud diagnostilise algoritmi. Eriarstil on patsiendi vastuvõtuks tavaliselt aega 15–30 minutit, esmasel visiidil ei ole selle ajaga võimalik diagnoosi määrata.”
Hea uudis on see, et kui patsiendil on PAHi diagnoos kinnitatud, algab selle ravi juba samal või hiljemalt järgmisel päeval.
Andmebaas parandab ravi
Nüüd kui kõik viivitused on teada, tuleb hakata otsima võimalusi, kuidas kogu protsessi kiiremaks ja tõhusaks muuta.
Kogutud andmetest tuli veel välja, et Eestis elab PAHi diagnoosiga patsient praegusel ajal keskmiselt seitse ja pool aastat. “Me näeme, et need, kes on haigusega elanud 2000 ja rohkem päeva, elavad veel pikalt edasi. Põhiline suremus on esimesel kolmel aastal.”
Altraja sõnul on Eesti PAH patsientide ravi ja ravitulemused suhteliselt sarnased teiste Euroopa ja muu maailma patsientidega. “Põhiliste ravimirühmade ravimid on meil hästi kättesaadavad. Probleeme on vaid kõige uuemate ravimite kättesaadavusega, kuid üldiselt suudame selle haruldase diagnoosiga patsiente ravida peaaegu samavõrd hästi kui muu arenenud maailm.”
PAHi andmebaasi käivitamist Eestis, peamiselt IT lahenduste loomist ja arendamist rahastanud eraettevõtlus: ravimi- ja tervise tehnoloogiafirmad Bayer, Pfizer, Nycomed ja Glaxo Smith Kline. Altraja sõnul ei tähenda see seda, et neil ettevõtetel oleks eelisõigus andmete kasutamiseks. “Andmetele ligipääs on rangelt kontrollitud ja päringuid vahendavad andmebaasi administraatorid,” sõnas ta.
Kas tead, millised meditsiiniregistrid ja –andmekogud veel Eestis olemas on?
• Meditsiiniline sünniregister ja raseduskatkestusandmekogu
• Surmapõhjuste register
• Vähiregister
• Tuberkuloosiregister
• Infarktiregister
• Narkomaaniaravi andmekogu
• Vähi sõeluuringute register
• Erinevad nn bioloogilise ravi registrid
Tutvu registritega lähemalt tervise arengu instituudi veebikodus.